Сегодня — Международный день распространения информации об альбинизме: редчайшие люди планеты без окраса

Вот уже третий год подряд мировое сообщество отмечает Международный день распространения информации об альбинизме. Событие учредила Генеральная Ассамблея ООН резолюцией от 18 декабря 2014 года. Генассамблея предлагает государствам-членам ООН механизмы помощи и защиты прав людей, которые страдают от альбинизма. Первые мероприятия прошли в 2015 году.

Альбиносы считаются самыми загадочными, таинственными, красивыми и  редчайшими людьми на планете, детей родителей   альбиносов называют альбинятами.

«Альбинизм — это редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству. Это группа болезней меланиновой системы. Заболевание является врождённым и выражается отсутствием пигмента в кожи и её придатках, радужной и пигментной оболочки глаза, в основе которого лежит неспособность меланацитов образовывать меланин, что обусловлено блокадой фермента тирозиназы. Именно этот фермент участвует в выработке фермента меланина, а нарушение синтеза меланина приводит к образованию альбинизма», — отметила в беседе с корреспондентом НИАТ «Ховар» заместитель директора Городского центра здоровья Шахзода Холматова.

По её словам, данное заболевание даже в мировом масштабе является редким и не сильно распространённым. В Таджикистане зарегистрированы лишь единичные случаи, страдающие альбинизмом. «Важно отметить, что каждая беременная женщина должна проходить медико-генетическое обследование, чтобы узнать всё ли у будущего ребёнка хорошо, нет ли каких-либо отклонений и наследственных заболеваний. Благодаря стремительному развитию современных технологий есть возможность не только провести такое обследование, но и точно установить, есть в генетическом коде отклонение, которое способно привести к образованию дефекта, приводящего к развитию альбинизма у ребенка. Лечения, как правило, при таком заболевании не существует. Потому как восполнить недостаток меланина в организме и предотвратить заболевания зрения, связанные с альбинизмом, не возможно. Но есть ряд профилактических мер и правил, при соблюдении которых человек, страдающий альбинизмом, может жить долго и вести полноценный образ жизни», — отметила врач.

«Альбиносу можно значительно облегчить жизнь в том случае, если постоянно соблюдать несколько довольно простых профилактических мер. Самое главное — людям, больным альбинизмом, запрещается загорать на солнце, так как они могут получить обширные ожоги опять же из-за отсутствия в организме человека меланина, который и выполняет защитную роль организма. Больным запрещено не только загорать, но и длительное время находиться под воздействием прямых солнечных лучей, выходя на улицу, стоит надевать солнцезащитные очки, чтобы защитить глаза от яркого солнца. Эти люди живут долго, но им нужно постоянно оберегать себя от действия прямых солнечных лучей», — пояснила Ш. Холматова.

Она отметила, что люди, страдающие альбинизмом, не относятся к людям с ограниченными возможностями. Например, в Таджикистане такие больные могут получить инвалидность лишь в том случае, если заболевание у них вызвало глубокое поражение глаз, так как альбинизм имеет прямое воздействие на радужную оболочку глаза.

Клетки человека вырабатывают вещества, которые поддерживают равновесие внутреннего состояния организма. Существует отклонение, которое нарушает синтез соединений, — альбинизм. Недуг возникает из-за отсутствия пигмента меланина — это уникальное вещество, которое несет ответственность за окраску тканей. Следовательно, белый цвет людей, больных альбинизмом, —  это не что иное, как отсутствие окраса. Без этого фермента невозможен ряд важных физиологических процессов. Чтобы привлечь внимание общества к проблемам страждущих, оказать им помощь, культивировать регулярные обследования, и был учрежден международный праздник. В этот день устраиваются семинары, форумы, конференции, просветительские лекции. Лучших врачей награждают почетными грамотами, дипломами. Благотворительные фонды собирают деньги на помощь людям, страдающим альбинизмом, так как альбиносы подвержены солнечным ожогам,  нарушениям функций зрения.

Альбинизм — явление редкое, встречающееся у одного из 10000 новорожденных в мире. Это нарушение отмечается у народов в разных частях света. Впервые это заболевание было описано в Древней Греции.