Сегодня Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Как живут и справляются с этой проблемой в Таджикистане?

ДУШАНБЕ, 02.04.2021 /НИАТ «Ховар»/. Сегодня во всем мире отмечают Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Дата установлена резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН  в 2007 году. В ней указывается необходимость обеспечения детям и взрослым с аутизмом «возможности жить полной и содержательной жизнью», а также призыв выполнять Конвенцию о правах людей с инвалидностью. Цель — привлечь внимание общественности к необходимости помогать людям с аутизмом и повышать качество их жизни.

К этому дню в Таджикистане проходят различные мероприятия, в том числе благодаря инициативе Министерства здравоохранения и социальной защиты населения республики будет презентован и обсуждён проект Клинического руководства по расстройству аутистического спектра для медицинских работников, разработанного рабочей группой при министерстве.

Кроме того, при активной поддержке общественной организации «Ирода» 12 апреля состоится открытие швейных и кулинарных цехов для ребят с ментальной инвалидностью и их матерей возле Карияи-Боло. Также запланировано проведение спортивных мероприятий и просмотр фильма «Особенные», рассказывающего о жизни подростков с аутизмом, ребята с ментальной инвалидностью 3 апреля покажут наряды из коллекции дизайнера Ситоры Салиховой.

Мнение врача

Этиология этого заболевания до сих пор остаётся полностью не исследованной. Вся проблема заключается в том, что есть пороки и патологии, как, например, болезнь Дауна, которые можно выявить ещё до рождения ребёнка, пройдя определённые диагностические исследования. Аутизм ребёнка в утробе матери, к сожалению, определить никак нельзя.

Понятие «аутизм» в нашей стране появилось только в 2013 году.

Аутизм является актуальной проблемой. В последние годы количество детей с этим диагнозом увеличивается. Со всей республики в Детском, подростковом центре психического здоровья Республики Таджикистан состоят на учёте и подтверждены клинически 273 ребёнка с нарушением аутистического спектра.

Ставить диагноз аутизм в нашей стране имеют право только 3 врача-психиатра. Никакие другие специалисты, невропатологи или терапевты  не имеют права ставить этот диагноз.

ФОТО с официальной страницы общественной организации «Ирода»

Как рассказал директор Детского, подросткового центра  психического здоровья Республики Таджикистан Хурсанд Нарзикулов, детей с диагнозом расстройства аутистического спектра в Таджикистане больше. «Вся проблема заключается в том, что родители детей с особенностями не обращаются в профильные медицинские учреждения. Их пугает слово «психиатрия» и назначаемые лекарства нейролептики. Но если ребёнок беспокойный, прежде чем начать с ним работать, его необходимо успокоить, а это можно сделать, только применив безвредные лекарственные препараты. Перед их применением родителей всегда инструктируют и применяют исключительно с их согласия», — объяснил проблему врач.

Другой проблемой является то, что родители очень поздно обращаются к психиатрам, считая это приговором. Родители теряют драгоценное время, ребёнку с возрастом труднее помочь.

По наблюдениям директора Детского, подросткового центра  психического здоровья Республики Таджикистан Хурсанда Нарзикулова, это заболевание мало связано с генетикой. Бывает, что во многих семьях в родословной такого заболевания не было, родители здоровы и ведут здоровый образ жизни, а ребёнок рождается с особенностями. «Я думаю, это связано больше с тем, что мать во время вынашивания ребёнка перенесла какой-то очень сильный стресс или переболела инфекционным заболеванием, которое могло отразиться на здоровье малыша», — считает врач.

По его словам, болезнь начинает проявляться до трех лет. Это необычные дети, они не смотрят прямо в глаза, не откликаются на своё имя, не обращают внимания на сигналы, обращения, живут в своём мире. Имеются также проблемы с питанием, могут предпочитать однообразное питание. Обычные дети интересуются игрушками, а дети с аутизмом нет. Они очень гиперактивны, физически развиваются как обычные дети, без отклонений. Может быть задержка речи и умственная отсталость.

«В Таджикистане этим детям назначается государственная помощь с 5 до 18 лет. Если по достижении совершеннолетия в состоянии здоровья не наблюдаются изменения, им даётся инвалидность», — объяснил Хурсанд Нарзикулов.

По мнению директора Детского, подросткового центра  психического здоровья, дети с этим недугом могут учиться в обычных школах и ходить в обычный детский сад. Все зависит от состояния ребёнка и как быстро родители начали принимать меры.  Им также в случае необходимости выделяются учителя для обучения на дому. Дети определяются по учебным учреждениям согласно протоколу центра.

«С детьми с расстройством аутистического спектра нужно правильно и долго работать. Огромную роль в этом процессе, конечно же, играют родители. Ни в коем случае этих детей нельзя отделять от здоровых детей и обычной среды. Есть много примеров, когда родители вместе со специалистами добивались весьма хороших результатов, и их дети сейчас учатся в обычных школах, помогают им по дому, занимаются в кружках. Среди них есть талантливые дети, которые замечательно рисуют, поют, они даже участвуют в различных мероприятиях. Главное — определить наклонность ребёнка. Каждый ребёнок по-своему уникален», — сказал Хурсанд Нарзикулов.

История трехлетней Софии

Лола Насреддинова — заботливая мама двоих замечательных детей и сильный человек, способный не только осознать проблему, но и принимать меры для её решения. Три года назад в её семье появился ребёнок с диагнозом расстройства аутистического спектра. Первые месяцы своей непростой жизни маленькая София росла и развивалась как все дети, родители и подумать не могли, что со здоровьем девочки что-то не так.

«Первый ребёнок в каждой благополучной семье всегда желанный. Все с нетерпением ждут его появления, готовятся. Никто не ожидает, что что-то может пойти не так. До 6 месяцев мы даже не замечали, что у нас особенный малыш. Однажды мы просто решили сделать массаж и пригласили массажистку, по совместительству врача-терапевта. На третий день она нам сообщила, что у неё есть подозрения, что у ребёнка аутизм», — отметила Лола.

Для любого родителя такая новость  — шок. На тот момент  родители даже не знали, что такое аутизм. Если ребёнка с диагнозом синдрома Дауна или ДЦП видно сразу, то с аутизмом нет.

«Мы прислушались к словам врача. Для нас началась череда хождений по разным государственным и частным специалистам. Мы настояли и нам все-таки назначили УЗИ головного мозга. Посмотрев результаты, сказали, что ребёнок здоров, нет никаких отклонений. В этот момент как будто упал камень с души, мы немного успокоились. Об этом недуге было прочитано немало литературы и были накоплены определённые знания», — сказала мама маленькой Софии.

Время шло, но к 9 месяцам Лола все-таки стала замечать, что ребёнок не говорит, не откликается на своё имя. Если другие дети к этому времени произносят какие-то слоги, то София вообще не произносила никаких звуков. Так родители снова оказались у невропатолога, который посоветовал проверить слух.

«К этому моменту я уже начала понимать, что что-то с моим ребёнком не так и дело не в глухоте, этот диагноз не подтвердился. Она не реагировала, когда мы её звали, но если слышала какие-то звуки мультиков, сразу же бежала, поэтому глухота была исключена. Дочь никак не реагировала на сверстников. Точный диагноз нам поставили только в год и 7 месяцев. К тому времени я уже начала понимать, что мне как матери надо признать это, потому что чем быстрее я это сделаю, тем быстрее смогу помочь своему ребёнку», — пояснила собеседница.

Дети с аутизмом кардинально отличаются от обычных детей. К ним нужен особый подход. Обычные дети легко обучаемы, они повторяют действия за взрослыми. Особенные дети практически не обучаемы, они делают все по-своему, не всегда идут на контакт и самая главная проблема – это коммуникация. У них есть определённые раздражители, из-за которых случаются истерики. Они познают мир самостоятельно путём проб и ошибок, не понимая, с какой стороны опасность.

«Ребёнку с таким диагнозом без поддержки родителей просто не выжить. Лечить таких детей тоже тяжело, потому что обычный ребёнок вам может сказать что у него болит, а этот ничего вам никогда не скажет, он просто будет плакать», — объяснила девушка.

По её словам, ребёнок с аутизмом в корне меняет жизнь родителей, потому что он нуждается в постоянной помощи и уходе. Неподготовленный человек работать с таким ребёнком не сможет. Многим родителям приходится увольняться с работы. Многие вообще пытаются скрыть болезнь ребёнка.  Но этого ни в коем случае делать нельзя, потому что это вредит ребёнку. «Какой бы не был ребёнок, здоровый или с особенностями, его нужно просто любить», — советует мама Софии.

«Родителям этих детей очень сложно ещё и потому, что общество не понимает, что у ребёнка аутизм. Когда ребёнок начинает истерить, окружающие начинают думать, что я плохая мать, потому что не могу успокоить своего ребёнка, они не понимают, что чтобы в этот момент я не сделала, это не поможет, будет только хуже. Наше общество совершенно не осведомлено о проблемах аутизма. Хочется, чтобы эту проблему поднимали, и люди имели больше информации о ней», — сказала Лола Насреддинова.

История девятилетнего Амирджона

Мадина Дододжонова — мама девятилетнего Амирджона. В младенческом возрасте мальчику поставили диагноз — расстройство аутистического спектра. Ежедневно мама Амирджона прикладывает немало усилий, чтобы он развивался и жил полноценной жизнью, ведь это мечта каждого родителя.

«Во время беременности, во время родов никаких симптомов того, что со здоровьем моего Амирджона что-то не так, не было. О том, что у меня ребёнок с особенностями, начала подозревать, когда ему исполнилось 2 месяца. Так как этот ребёнок у меня не первый, заметила, что поведение малыша необычно. Меня это, естественно, насторожило и очень напугало, как любую мать. Мы обратились к невропатологу, который направил нас на диагностику головы, но диагноз был не точным, назначали различное лечение. Точный диагноз нам смогли сказать только в полтора года. Детей, так же как и родителей, не выбирают, я приняла своего ребёнка таким, какой он есть, стала с ним работать», — сказала Мадина Дододжонова.

У мальчика иногда бывают судороги. Как вспоминает собеседница, сначала было очень страшно, сейчас она уже привыкла и точно знает, что делать в этой ситуации.

«Раньше, до рождения Амирджона, когда я встречала детей с умственным или физическим отставанием, всегда себя спрашивала, как родителям удаётся с ними справиться. Сегодня я их понимаю», — отметила она.

В обычной школе Амирджон учиться не может, потому что он гиперактивный, ему трудно сидеть на одном месте, поэтому он занимается в центре «Ирода», где обучаются дети с особенностями. «Сейчас мой сын должен ходить уже в третий класс, но его развитие этого не позволяет. Он все понимает, мы разговариваем с ним на двух языках, на русском и таджикском, и если его попросить, то выполняет практически все просьбы, но разговаривает очень плохо. Он больше года с удовольствием ходил в обычный детский сад. Ему хочется общаться с обычными детьми и нравится, когда к нам домой приходят гости. Он не отстраняется от людей», — пояснила Мадина Дододжонова.

Появление особенного ребёнка в семье меняет в корне обычный уклад семьи и в первую очередь образ жизни родителей.

«Очень тяжело, что общество не понимает, что ребёнок — аутист. Особенно это ощущается в транспорте или общественных местах. Кажется, что люди как-то их боятся, сторонятся. Адекватно на таких детей реагируют только те люди, которым хоть раз уже приходилось сталкиваться с ними. Их очень мало. Советую всем родителям, если вдруг заметили какие-то отклонения у своего ребёнка, обращайтесь в Психиатрический диспансер сразу, не тяните. Занимайтесь своим ребёнком, следите за его и за своим здоровьем, ведь родители очень нужны детям, тем более особенным, так же как и дети нужны нам. Зачем скрывать болезнь, когда можно помочь ребёнку», — посоветовала мама девятилетнего Амирджона.

                                                               Елена БАТЕНКОВА,
НИАТ «Ховар»