ИНФОРМАЦИЯ К РАЗМЫШЛЕНИЮ. Редкое генетическое заболевание выявили у 77 детей в Узбекистане

ДУШАНБЕ, 04.05.2022 /НИАТ «Ховар»/. В Узбекистане выявили редкое генетическое заболевание у 77 детей. Причиной четверти  из них  являются кровнородственные браки, передает  НИАТ «Ховар»  со ссылкой на Telegram-канал пресс-службы Министерства здравоохранения Узбекистана.

У детей выявлено  спинальная мышечная атрофия. О причинах болезни проинформировала заместитель Министра здравоохранения РУ Эльмира Баситханова.

По ее словам, спинальная мышечная атрофия является редким наследственным заболеванием, возникающим у ребенка во время беременности матери. Лечение необходимо начинать в первые полгода после рождения. В противном случае половина заболевших погибнет к двухлетнему возрасту.

«Международная статистика свидетельствует о том, что во всем мире это заболевание встречается у одного из 610 тыс. младенцев. 50% маленьких пациентов умирают в возрасте до двух лет из-за дыхательной недостаточности», — сказала Э. Баситханова.

«Из 77 детей с данным заболеванием 24% родились в результате браков между родственниками, 40% — в семьях с двумя и более детьми с атрофией мышц позвоночника, а 36% — в семьях, где и отец, и мать являются носителями этого гена», — заявила вице-министр.

Ранее сообщалось, что в целях предупреждения передачи генетических заболеваний по наследству с 1 июля 2023 года в Узбекистане будут проводить молекулярно-генетическое тестирование лиц, вступающих в брак.

Как сообщало ранее Национальное информационное агентство «УзА», в Узбекистане примут закон, согласно которому молодожены отныне будут проходить молекулярно-генетическое тестирование. Соответствующее постановление подписал на днях Президент республики Шавкат Мирзиёев. Цель инициативы, которую планируют реализовать с 1 июля 2023 года, не допустить вступление в брак родственникам.

Таким образом, Узбекистан в этом вопросе поддержал путь Таджикистана. К известно, аналогичный закон РТ  вступил в  силу с 1 июля 2016 года по инициативе Президента Таджикистана Эмомали Рахмона.   В соответствии с  документом, в брак запрещается вступать двоюродным братьям и сестрам, а также дядям и тетям со своими племянницами и племянниками. Также обязательно теперь прохождение медицинского освидетельствования перед браком. Оно будет бесплатным. В случае выявления у кого-либо из молодой пары инфекционных заболеваний, он (она) должны будут пройти курс лечения, и только после полного выздоровления им разрешат вступить в брак.

По данным Министерства здравоохранения и социальной защиты населения Таджикистана, по состоянию на время принятия закона в стране было    зарегистрировано более 26 тысяч детей-инвалидов, 35% из которых — дети из семей, где женаты близкие родственники, и от 10% до 20% — это дети родителей с инфекционными заболеваниями.

                                            ФОТО: МИА «Казинформ»