ИМРӮЗ – РӮЗИ УМУМИҶАҲОНИИ ГЕМОФИЛИЯ. Бино ба гуфти мутахассисони Тоҷикистон, ин бемории ирсӣ мебошад

ДУШАНБЕ, 17.04.2020 /АМИТ «Ховар»/. Ҳамасола 17 апрел Рӯзи ҷаҳонии гемофилия  (англ. World Hemophilia Day) ҷашн гирифта мешавад.  Ин сана аз ҷониби Федератсияи умумиҷаҳонии гемофилия ва Созмони умумиҷаҳонии тандурустӣ пешниҳод гардида, мақсад аз таҷлили  ин рӯз ҷалби  таваҷҷуҳи ҷомеаи ҷаҳонӣ  ба мушкилоти бемории гемофилия ва васеъ намудани имкониятҳо ҷиҳати беҳтар намудани кумакҳои тиббӣ ба гирифторони ин навъи беморӣ мебошад.

Тавре роҳбари Ташкилоти ҷамъияти гемофилҳои Ҷумҳурии Тоҷикистон Наҷиб АЗИЗӢ   зимни суҳбат бо хабарнигори АМИТ «Ховар» Холисаи АСОМИДДИН иброз дошт, гемофилия бемории ирсӣ буда, аз рӯи генҳои волидайн аз насл ба насл мегузарад. Дар беморони гемофилия нисбат ба шахсони солим хунравӣ дарозтар буда, он аз норасоии факторҳои шахшавии хун вобастагӣ дорад.  Ашхоси  мубталои ин беморӣ аз ҷиҳати хунравӣ дар буғумҳо ҳамеша азият мекашанд, зеро қобилияти  шахшавии хуни онҳо хеле суст мешавад. Касоне, ки мубталои ин касалиянд, ба гурӯҳи беморони ҳаёташон зери хатар дохил мешаванд.

Ба зикри номбурда, 3 намуди ин беморӣ мавҷуд аст: гемофилияи «А»- фактори 8, гемофилияи «В»- фактори 9 ва гемофилияи «С»- фактори 11.

Роҳҳои асосии табобати гемофилия- ин барқарор намудани норасоии факторҳои лахташавӣ дар зардоби хун мебошад. Айни замон барои табобати гемофилия консентрати факторҳои лахташавии хун истифода бурда мешавад. Зеро истифодаи онҳо сабаби хуб шудани сифати табобат мегардад.

«Ба бемории гемофилия танҳо мардон гирифтор мешаванд. Занон дар ҳолате мубталои ин беморӣ мешаванд, ки агар падар гирифтори ин беморӣ ва модар интиқолдиҳандаи он бошад. Вале чунин ҳолатҳо хеле кам ба қайд гирифта шудаанд. Агар падар гирифтори бемории гемофилия ва модар солим бошад, ягон нафаре аз писарони онҳо мубталои ин беморӣ намешаванд. Мардони мубталои бемории гемофилия гени хешро танҳо ба духтарон медиҳанд ва ҳамаи духтарони онҳо интиқолдиҳандаи гени маҷрӯҳ мегарданд. Занҳое, ки дорои чунин ген ҳастанд, минбаъд интиқолдиҳандаи ин беморӣ маҳсуб мешаванд. Дар онҳо метавонад нишонаҳои беморӣ пайдо нашавад, вале онҳо интиқолдиҳандаи беморӣ ба фарзандон мешаванд. Дар ин вақт эҳтимол аст, ки писарон 50 фоиз гирифтори бемории гемофилия ва духтарон 50 фоиз интиқолдиҳандаи минбаъдаи   гемофилия гарданд. Ҳарчанд, ки духтарон солим ба воя мерасанд»,- мегӯяд Наҷиб Азизӣ.

Наҷиб Азизӣ худ гирифтори бемории гемофилия буда, 2 бародараш бар асари чунин беморӣ фавтидаанд. Аз ин рӯ ӯ кӯшиш менамояд, ки гирифторони ин гуна бемориҳо бештар дастгирӣ ёбанд.  Онҳо кӯшиш доранд, ки барои рафъи мушкилиҳои ҷойдошта дар самти  муолиҷа ва пешгирӣ аз ин беморӣ «Барномаи миллӣ оид ба пешгирӣ ва табобати беморони гемофилия» қабул карда шавад.

Ҳукумати Ҷумҳурии Тоҷикис­тон нисбат ба гирифторони бемории гемофилия таваҷҷуҳи махсус зоҳир менамояд ва аз рӯи имконоти мавҷуда  беморон ройгон бо «криопретсипитат» ва «плазма» таъмин мегарданд. Бо дастгирии Ҳукумати мамлакат имрӯз Ташкилоти ҷамъиятии гемофилҳои  Ҷумҳурии Тоҷикистон фаъолият мекунад, ки 21 феврали соли 2017 дар Вазорати адлияи ҷумҳурӣ таҳти рақами 1768 ба қайд гирифта шудааст. Мақсад аз таъсиси ташкилоти мазкур ҳимояи ҳуқуқи беморони гемофилия, таъмини имкониятҳои баробар бо дигар шаҳрвандон, ҳалли мушкилоти муолиҷа ва пешгирии беморӣ мебошад. Ҳоло ташкилот дар вилоятҳои Суғд  ва Хатлон филиалҳои худро дошта, дар Суғд 146 нафар ва дар Хатлон 170 нафар беморони гемофилия кору зиндагӣ доранд.

25 майи соли  2018 дар ҳамоиши Глазго  Ташкилоти ҷамъиятии гемофилҳои Ҷумҳурии Тоҷикистон чун узви комилҳуқуқ ба ҳайати Федератсияи Умумиҷаҳонии Гемофилҳо (ФУГ) пазируфта шуд.

Ташкилот соли 2019 ду маротиба аз ҷониби ФУГ кумаки башардӯстона, аз ҷумла доруворӣ барои беморони гемофилия дастрас намуд. Инчунин моҳи феврал-марти соли равон аз ҷониби давлати Канада 150 дона фактори 8-ум барои ҳолатҳои фавқулода кумак расонида шуд. Инчунин аз ҳисоби федератсия ҳамшираҳои шафқат ва мутахассисони соҳа дар давлатҳои хориҷӣ ба бозомӯзӣ фаро гирифта шуданд.

Бино ба зикри номбурда, имрӯз дар шаҳри Душанбе ва вилояти Суғд доир ба норасоии мутахассисони гематолог ягон мушкилӣ ба чашм нарасида, ин ҳолат танҳо дар вилояти Хатлон дида мешавад.

Тибқи нишондиҳандаҳои омории Федератсияи Умумиҷаҳонии Гемофилҳо дар ҷаҳон беш аз шашсад ҳазор нафар гирифтори бемориҳои хун, аз ҷумла гемофилия мебошанд. Дар Ҷумҳурии Тоҷикистон 620 нафар гирифтори ин беморӣ мебошанд, ки аз ин теъдод беш аз 300 нафарро кӯдакони аз 1 то 15-сола ташкил медиҳанд.

Ёдовар мешавем, ки 17 апрели соли 1964 бори аввал Рӯзи  ҷаҳонии  гемофилҳо дар давлати Канада ҷашн гирифта шуд ва аз ҳамон сол инҷониб  таҷлили ин рӯз дар тамоми сайёра ба ҳукми анъана даромадааст.